Maladie de Parkinson - Monsieur H
23 sierpnia 2008
Treize ans ! Voilà treize ans déjà que Monsieur H. se bat contre la maladie de Parkinson. Il venait d’entamer la soixantaine, quand les premiers symptômes apparurent : une légère paralysie, du bras droit en particulier, une gêne à se mouvoir, lui qui était plutôt sportif et pratiquait toujours la randonnée à bicyclette. Cette période dura trois-quatre ans. Lorsque son médecin de famille le recommanda à un neurologue, le couperet tomba : maladie de Parkinson. Et M. H de commenter : « Le ciel m’est tombé sur la tête ! Avec comme seule perspective les soins palliatifs dispensés par la médecine officielle et aucun espoir de guérison à terme… »
Selon l’encyclopédie médicale - Doctissimo, la maladie de Parkinson « est une maladie chronique que les traitements permettent de largement améliorer mais pas de guérir…Le début du traitement s’accompagne quasiment toujours d’une grande amélioration, voire d’une disparition des signes de la maladie. (M.H, lui, n’a pas connu cette phase). Après cette période plus ou moins prolongée, l’efficacité du traitement est moindre ; il faut alors augmenter les doses, augmenter la fréquence des prises médicamenteuses, associer plus de médicaments » Les médicaments utilisés sont les dopaminergiques.
Monsieur H. débuta ce traitement à raison de 5-6 cachets par jour. Mais, parallèlement, il rencontra le Dr Schwenck. « La panacée proposée concernait les chaussures, la façon de s’asseoir, de se coucher (sans oreiller), quelques mouvements simples…Objectivement parlant, rien de très excitant pour un homme aux abois avec de sombres perspectives. Mais la méthode du Dr Schwenck ne pouvait pas nuire… Je me lançai dans cette aventure avec détermination avec comme seuls espoirs : l’effet placebo ou mes ressources internes ».
Par ailleurs la bicyclette lui fut interdite par le Dr S. Il remplaça ce sport pas une heure de marche quotidienne, qu’il alterne deux fois par semaine avec une heure de natation. Il semble suivre assez scrupuleusement les directives : il s’impose une vingtaine de minute de mouvements neuroposturaux par jour et durant l’heure qu’a duré notre entretien il est resté debout, prenant juste un peu appui à une chaise haute. Malgré sa ténacité « les améliorations furent longues à percevoir, des années…Mais petit à petit une certaine souplesse apparut : les problèmes de prostate et de vision s’améliorèrent. » Pourtant, M. H. ne peut s’empêcher de poser la question : « Est-ce définitif ou provisoire ?»
Tous les ans il consulte son neurologue, qui lui prescrit le traitement « orthodoxe », (que le Dr Schwenck ne lui a jamais demandé d’interrompre) et il lui augmente régulièrement la dose, que M H. ne respecte pas puisque après treize ans de traitement, il ne prend toujours que quatre cachets par jour. Malgré cela, son handicap reste relativement léger. Ses déplacements ne sont pas rapides, certes, mais mesurées comme peuvent l’être ceux d’une personne de son âge. Je n’ai pu observer qu’une seule fois, un bref instant, que sa main tremblait. Il a cependant certaines difficultés d’élocution en période de stress. Par ailleurs, il estime qu’il est beaucoup plus souple - moins spastique - qu’il y a cinq ans et plutôt en bonne forme, comparé à d’autres personnes de son âge, et il reste complètement autonome pour les gestes de la vie quotidienne.
Il redoute cependant une évolution négative de la maladie et demeure hanté par l’idée d’un blocage. Quand il se rend à la piscine par exemple, il se pose la question : « Vais-je pouvoir enfiler ma veste après la séance ? Mon bras va-t-il réagir comme je le veux ?». Jusqu’à ce jour, il n’y a guère eu d’incident, mais il ne peut se défaire de cette sourde angoisse. Pourtant, quand je lui demandai de conclure en résumant son sentiment, il me répondit du tac au tac : « Grâce au ciel, j’ai rencontré le Docteur Schwenck ! » Et il pense que son témoignage « devrait trouver un écho favorable auprès de ses compagnons d’infortune ».